據(jù)衛(wèi)生部公布的數(shù)據(jù),截至9月30日,我國(guó)累計(jì)報(bào)告艾滋病病例264302例,而據(jù)衛(wèi)生部等單位對(duì)中國(guó)艾滋病疫情的估計(jì),中國(guó)現(xiàn)存艾滋病病毒感染者和病人約70萬(wàn),這其中可能有44萬(wàn)人不知自己已經(jīng)被感染。最新的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,我國(guó)部分公眾依然歧視艾滋病病人。30%的受訪者認(rèn)為感染了艾滋病的兒童不應(yīng)該與其他孩子在同所學(xué)校學(xué)習(xí);接近65%的受訪者不愿意與艾滋病感染者同室生活。這一連串的數(shù)據(jù)背后,是艾滋病病毒感染者艱難的生活現(xiàn)狀。被孤立于人群之外的他們,是否會(huì)在內(nèi)心深處萌發(fā)出怨恨的種子,成為和諧社會(huì)的隱患?
采訪:朱砂
專家支持:上海精神衛(wèi)生中心 精神科醫(yī)生、心理治療師督導(dǎo) 徐勇
病恥感讓艾滋病人邊緣化
一個(gè)感染了艾滋病的人,不可能像一個(gè)得了胃病或者心臟病的人那樣,正大光明地告訴別人,我身體不好,得了XX病。徐勇說(shuō),會(huì)造成這些差異的正是“病恥感”——艾滋病讓患者內(nèi)心有羞恥感。目前,艾滋病的主要傳播途徑有血液傳播、母嬰傳染、性接觸、吸毒等。一個(gè)人一旦被人知道感染了艾滋病,立刻會(huì)被架上道德審判臺(tái),遭遇到行為不檢點(diǎn)的質(zhì)疑。
病恥感成為艾滋病人與社會(huì)大眾之間的一道鴻溝——對(duì)于目前的醫(yī)學(xué)水平,艾滋病還是不治之癥,出于對(duì)病毒的恐懼,人們排斥艾滋病患者、病毒攜帶者。而艾滋病患者也能感受到這種拒絕。出于對(duì)別人知道了自己的情況后會(huì)如何看待自己的擔(dān)心,艾滋病患者往往選擇不求助、不告訴別人自己的病情!皟(nèi)因和外因兩方面的作用,使得艾滋病患者被孤立在人群之外。這種隔離和羞恥感,會(huì)使某些病人感到憤怒、不公平。也正因此,有人會(huì)故意去報(bào)復(fù)別人,想把病傳染給其他人!毙煊路治稣f(shuō)。
徐勇還指出,在我國(guó),不只是艾滋病患者會(huì)有病恥感。麻風(fēng)病、精神病、乙肝等疾病的患者都會(huì)有病恥感,并且在社會(huì)生活中遭遇一定程度的歧視。精神病人可能自己感覺(jué)不到,但他們的家屬會(huì)有恥辱感,有很大的心理壓力。
艾滋孤兒內(nèi)心創(chuàng)傷深重
在我國(guó)艾滋病高發(fā)區(qū)域,艾滋孤兒的生存狀況,牽動(dòng)著許多人的心。雖然有政府和相關(guān)的民間機(jī)構(gòu)給予經(jīng)濟(jì)方面的援助,但這些孩子的心理狀態(tài)依然令人擔(dān)心。長(zhǎng)期致力于艾滋孤兒救助的智行基金會(huì)曾在艾滋病高發(fā)村的3所學(xué)校和一所孤兒院隨機(jī)選取了25個(gè)艾滋孤兒進(jìn)行深入心理訪談,結(jié)果大多數(shù)孩子回答“最近沒(méi)有開(kāi)心的事”,“沒(méi)人愿意和我玩”,“當(dāng)別人喊爸爸媽媽時(shí),我很難受”。有煩惱時(shí),許多孩子選擇“不告訴任何人,沒(méi)有什么事能讓我感覺(jué)好些”,“我覺(jué)得沒(méi)有人能幫我”。這些孩子中,有些雖然自己沒(méi)有染病,但是家人死于艾滋病,有的自己也已身感艾滋病。他們內(nèi)心的創(chuàng)傷深重而又隱秘。徐勇說(shuō):“從這些孩子的回答中,我們可以看出他們內(nèi)心的無(wú)助、無(wú)望。有些人在經(jīng)歷過(guò)無(wú)助、無(wú)望的內(nèi)心過(guò)程后,也許會(huì)走向犯罪——他們不再珍視自己了!
徐勇指出:“艾滋孤兒中一些人得到了慈善機(jī)構(gòu)的幫助,但被別人照顧著長(zhǎng)大和在自己父母身邊長(zhǎng)大是不一樣的。孩子是非常敏感的,他們能感受到兩者之間的差異。要知道,父母對(duì)待自己的孩子是不會(huì)有憐憫、同情這樣的態(tài)度的!笔聦(shí)上,能夠在生活上得到幫助和照顧的孩子只是眾多艾滋孤兒中的一部分。還有部分孩子的生活狀態(tài)并不好!澳切┖⒆拥某砷L(zhǎng)過(guò)程中,也許會(huì)遭遇到粗暴的對(duì)待或者因?yàn)榘滩《黄缫。這樣的狀況如果持續(xù)很久,可能會(huì)對(duì)孩子的人格成長(zhǎng)造成負(fù)面影響。讓他們認(rèn)同別人對(duì)自己的粗暴方式,認(rèn)同了自己是不被人愛(ài)的。并且在之后的歲月里,以同樣的方式去對(duì)待其他人。”
消除歧視需要全社會(huì)努力
“精神病院、麻風(fēng)病院、艾滋村的存在,某種程度上就已經(jīng)將這些病人與其他人隔離開(kāi)來(lái),形成了歧視。”徐勇說(shuō),艾滋病、麻風(fēng)病、精神病等患者有病恥感,主要就是因?yàn)樗麄兊纳鐣?huì)參與度不高。由于疾病,他們被排除在了主流社會(huì)之外,成為邊緣人。在一些發(fā)達(dá)的西方國(guó)家,艾滋病患者的生活品質(zhì)要高于我國(guó)!耙?yàn)樗麄兊纳鐣?huì)參與度高。政府、民間機(jī)構(gòu)、公眾人物都在做相關(guān)的宣傳工作。讓大家了解艾滋病是怎么回事,消除人們的恐懼心理,使得艾滋病人能夠得到更大的生活空間!盢BA球星約翰遜就是一名艾滋病毒攜帶者。他公開(kāi)了自己的情況,并以自己的努力做表率。1991年約翰遜成立了以他名字命名的基金會(huì),并一直為此努力至今。
徐勇認(rèn)為,消除病恥感,需要全社會(huì)的努力!坝行┢缫暿窍嚓P(guān)的政策造成的。令人欣慰的是這些年來(lái)已經(jīng)有了許多改善。”
事件回放
【事件回放一】
“我是艾滋病病毒攜帶者,能給我一個(gè)溫暖的擁抱嗎?”世界艾滋病日當(dāng)天,某大學(xué)的大學(xué)生志愿者們戴著口罩走上街頭,扮艾滋病病毒攜帶者請(qǐng)求市民擁抱,但七成市民拒絕了這一請(qǐng)求。
【事件回放二】
2008年11月29日下午6時(shí),安徽省阜陽(yáng)市阜南縣王化鎮(zhèn)蔡寺村防疫站門(mén)口,從北京專程趕來(lái)的溫家寶總理和十個(gè)艾滋孤兒一一握手。蔡寺村,與河南交界,艾滋病魔自上世紀(jì)90年代借中原賣血風(fēng)潮蔓延至此。這是阜陽(yáng)市艾滋病疫情最高發(fā)的村莊,艾滋孤兒也最集中。已經(jīng)連續(xù)十年致力于艾滋孤兒救助的香港智行基金會(huì)在蔡寺村資助上學(xué)的孩子總計(jì)257人。如今9人已經(jīng)成為大學(xué)生,24人就讀于高中或技校,即將步入社會(huì)。
和溫總理握手的陳建飛(化名)如今在讀高二,立志考大學(xué)。兩年前,15歲的他已受到智行基金會(huì)的資助上學(xué),按照資助規(guī)則,先行繳納學(xué)費(fèi)再事后報(bào)銷。但先期周轉(zhuǎn)的1000元學(xué)費(fèi)難倒了他,已成家的姐姐打電話來(lái)要斷絕關(guān)系,奶奶不僅要將智行資助的部分學(xué)費(fèi)占為己用,還跟他算賬要求歸還以前的開(kāi)支。窘困的家境使得親情出奇淡漠,一度逼迫小建飛動(dòng)了放棄學(xué)業(yè)的念頭。后來(lái)智行基金會(huì)為他改了規(guī)矩直接給錢,窘境才緩解。
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