孤勇“星星家人”為子自創(chuàng)基金會助萬名孤獨癥兒童
中新網(wǎng)濟南7月16日電 題:孤勇“星星家人”為子自創(chuàng)基金會 助萬名孤獨癥兒童
中新網(wǎng)記者 李欣
“其實他們不是來自星星的孩子,他們就是孩子,我們的孩子。”由仲,是香港安安國際自閉癥教育基金會理事長,也是自閉癥兒童“安安”的父親。
“精神癌癥”“全世界至今無法斷定病因”……自閉癥又名孤獨癥,患者存在語言障礙、行為刻板等癥狀。當安安被確診時,這些詞刺痛了由仲——孩子確認“來自星星”,“一人獨居一個星球”。
記者近日探訪濟南市安安特殊兒童康復(fù)中心時,看到在康復(fù)中心的一角,四五名兒童圍坐在老師身邊,每名孩子身后都有一名家長陪學(xué);現(xiàn)場少有大聲哭鬧,孩子、老師、家長也常面帶微笑??祻?fù)階段,陌生人的出現(xiàn)或會擾亂孩子們的注意力,記者僅在門口遙望。
“很多孩子連續(xù)參加幾周課程后,就可以基本控制情緒,不會輕易吵鬧了?!庇芍俳榻B說,這里是其創(chuàng)辦的首家康復(fù)機構(gòu),可同時為百余名孩子做康復(fù)訓(xùn)練。
由仲2005年“以子之名”創(chuàng)辦香港安安國際自閉癥教育基金會,之后在濟南等地設(shè)立10余家康復(fù)機構(gòu),幫助近萬名兒童多些溝通,多些笑容。經(jīng)過6至14個月的干預(yù),約有超過87%的兒童能夠進入幼兒園,有30%可以進入小學(xué)學(xué)習(xí)。
兒子安安較晚確診,在香港、內(nèi)地都沒有找到合適的康復(fù)機構(gòu)。由仲便舍棄了香港的進出口貿(mào)易生意,開始學(xué)習(xí)孤獨癥康復(fù)培訓(xùn)課程,自學(xué)自教,邊學(xué)邊教,安安就是他第一個學(xué)生。
“與其速成訓(xùn)練孩子叫‘媽媽’,不如踏踏實實讓孩子慢慢學(xué)習(xí)溝通技能。”由仲常說,他們可能永遠沒有辦法跟普通人一模一樣,但至少通過康復(fù)能進行社會生活。
2019年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展狀況報告》顯示,中國自閉癥發(fā)病率達0.7%,當年已約有超1000萬自閉癥譜系障礙人群。
“想要改變現(xiàn)狀要從根本做起,要提高家長對孤獨癥的認知水平?!庇芍僬f,很多人認為孤獨癥兒童不能正常交流,卻擁有很強的計算、繪畫或音樂能力,但這只占孤獨癥患兒中很少一部分,更多人面臨著巨大的生存障礙。
“孤獨癥患者有相對嚴重的社交障礙,不應(yīng)遭區(qū)別對待。”2010年,電影《海洋天堂》把孤獨癥患者的世界展現(xiàn)在銀幕之上。但由仲認為,需要提高社會的重視,加強與社會服務(wù)完善地區(qū)的交流。他堅持在全國各地公益講座,已有百余場。
在由仲看來,推動孤獨癥教育在內(nèi)地的發(fā)展,亟需培養(yǎng)與儲備康復(fù)教育人才。
由仲透露,機構(gòu)內(nèi)康復(fù)老師大都參加過中國香港、中國臺灣、日本等地的專業(yè)培訓(xùn),近二十位教師還在香港高校學(xué)習(xí)特殊教育通識、特殊教育管理第二專業(yè)學(xué)位,機構(gòu)還與“香港中文大學(xué)”言語治療研究所合作進行特殊教育人才培養(yǎng)。他目前正在同業(yè)界專家溝通,希望安安特殊兒童康復(fù)中心可以做孤獨癥教育的職業(yè)認證。
香港社會服務(wù)界有近150年的發(fā)展歷史,由仲認為,內(nèi)地公益事業(yè)需要同香港交流借鑒,提升服務(wù)理念、豐富一線經(jīng)驗。(完)
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